DEL CASTILLO DE NAIPES AL REFUGIO DE MONTAÑA

DEL CASTILLO DE NAIPES AL REFUGIO DE MONTAÑA – Discapacidad y familia

La noticia de un embarazo deseado en el seno de una familia viene acompañada, en general, de mucha ilusión y expectativas sobre lo que está por suceder. No obstante, si el recién nacido tiene algún tipo de discapacidad física y/o mental, todo este paquete de emociones se puede frustrar y dar lugar a una serie de reacciones adversas tanto para el desarrollo del infante como para la familia.

En sentido metafórico, la noticia de saber que un/a hijo/a tiene discapacidad, es similar al derrumbe de un castillo de naipes. La imagen mental o idea que la familia se había construido, sobre el/la hijo/a y su futura vida, antes de conocer la noticia, se desvanece. Este derrumbe puede conllevar a lo que se conoce como duelo psicológico.

El duelo psicológico suele ocurrir en pérdidas definitivas, asociadas generalmente a la muerte, pero se pueden dar otros casos como después de una ruptura sentimental o en caso de enfermedades que condicionan un estado de permanencia. En el caso de la discapacidad, este momento de duelo se puede atribuir a lo que se ha mencionado de derrumbe del castillo. Y en este caso, la pérdida se debe vivir juntamente con una interiorización del concepto de discapacidad. Según la psicóloga Silvia Afanador “entender la discapacidad es entender la particularidad de la situación de su hijo/a, tener consciencia de las habilidades y limitaciones del niño/a y tratarlo de acuerdo a sus posibilidades”.

Elisabeth Kubler-Ross distingue 5 etapas del duelo. 1) Repulsión o negación: suele ser la primera, en esta etapa se niega o no se acepta la realidad y se espera que sea un error de diagnóstico. Puede ser una de las etapas más críticas, ya que al no hacer nada al respecto se pierde tiempo valioso de intervención. 2) Rebelión o agresión: se toma consciencia de la realidad, pero aparece un carácter de rebelión seguido de preguntas como “¿Por qué a mí?”, que hacen cuestionar, a veces, las propias creencias. 3) Negociación o racionalización: sucede cuando se reconoce la verdad, pero a la vez se cuestiona. En esta etapa se empieza a trabajar con los/as hijos/as pero se buscan explicaciones más allá de las que dan los que siguen el caso. A veces, se tienden a tomar decisiones impulsivas, siendo una etapa donde se puede sufrir gran ansiedad. 4) Depresión: en esta se reconoce la realidad y crea un gran dolor, muchas cosas pierden sentido. Y aunque se reconoce la verdad, se busca evitarla o darle la vuelta. Esta fase puede durar mucho tiempo. 5) Reconciliación o aceptación: es la fase última donde se reconoce definitivamente la realidad y, aunque no deja de doler, se acepta y se sigue adelante.

Este duelo puede revivirse o repetirse múltiples veces a lo largo de la vida ya que, a veces, se pueden crear ilusiones con determinadas situaciones o crearse expectativas muy altas que posteriormente conllevarán un nuevo enfrentamiento con la realidad. La superación de las 5 etapas permite al individuo y a la familia integrar e interiorizar la nueva situación y empezar a trabajar en pro de mejorar la calidad de vida del hijo/a. Este periodo de aceptación depende de muchos factores, tales como emocionales, relacionales, socioeconómicos, culturales, etc.

Al tener un/a hijo/a con necesidades especiales, la fortaleza o desintegración de los vínculos familiares depende de las reacciones de los padres, de la solidez de los lazos emocionales y de la comunicación. Unos lazos fuertes y una comunicación eficaz facilitan la incorporación del niño en la dinámica familiar, cosa que le brinda seguridad y le facilita desarrollar su potencial.

Frecuentemente es de ayuda estar en contacto con familias de otros niños con discapacidad. Compartir experiencias y pautas de actuación facilita ver de manera objetiva cómo actuar en situaciones que podrían causar confusión y/o estrés.

Tal y como menciona Maria Pilar Sarto, la familia, siendo el primer contexto socializador por excelencia donde los integrantes de esta evolucionan y se desarrollan física, afectiva, intelectual y socialmente, deberá ofrecer oportunidades suficientes para desarrollar aquellas habilidades y competencias personales y sociales que permitan a sus miembros crecer con seguridad y autonomía, siendo capaces de relacionarse y de actuar satisfactoriamente en el ámbito social. De ello se desprende también el decisivo papel que adquieren los adultos cercanos familiares en la educación de los niños, aunque sin olvidar que otras instituciones y medios intervienen igualmente en la educación de las personas.

Los primeros pasos a seguir para una familia con un/a hijo/a con discapacidad suelen ser confusos y errantes, tanto a nivel pragmático como a nivel sentimental. La confusión y los sentimientos de aceptación, rechazo y culpabilidad se mezclan de manera incesante, surgiendo constantemente las preguntas de los por qués. Sin embargo, una vez se supera la fase de confusión y se finaliza el proceso de duelo, los puntos positivos de la situación emergen y cobran un profundo sentido.

Convivir con una persona con discapacidad conlleva un aprendizaje continuo. La familia debe buscar, repensar e innovar. Se aprende de la discapacidad al mismo tiempo que se descubren habilidades de uno/a mismo/a que se desconocían. La perspectiva sobre la vida y la importancia de las pequeñas cosas cambia. Se relativizan los problemas y se priorizan necesidades. De este modo, incrementa la visión del mundo y abre las puertas a la tolerancia, se lucha en contra de la discriminación y a favor de visibilizar a un colectivo demasiadas veces olvidado. La paciencia y la comprensión pasan a ser los pilares básicos de la familia.

La aceptación de la realidad y de la situación en la que vive la familia, permite trabajar para potenciar las habilidades del hijo/a. Ofrecer un ambiente cercano, tranquilo y estimulante es esencial para que la persona con discapacidad se sienta cómoda y pueda desarrollar poco a poco todo su potencial. Como familiares debemos dar el apoyo necesario para maximizar todas sus cualidades. Sin embargo, muchas veces nuestros familiares o amigos/as con discapacidad nos proporcionan más de lo que nosotros seremos capaces de darles. Amor incondicional sin cuestionar el por qué de las cosas.

Igual que un refugio de montaña, una familia con un/a hijo/a con discapacidad, tiene que aguantar temporales, recomponer los desperfectos y mejorar día a día para garantizar un entorno agradable y seguro.

Actualmente está en cartelera del teatro una función llamada “el curioso incidente del perro a media noche”. Esta obra, ambientada alrededor de la familia de un niño con Autismo, pone de manifiesto la lucha continua de las familias para convivir en una sociedad dónde la discapacidad sigue estando en debate en términos de inclusión y aceptación, al mismo tiempo que luchan para conseguir el máximo desarrollo de las potencialidades de su hijo.

En este sentido, vale la pena hacerse esta pregunta: ¿Somos capaces de construir el refugio de montaña que nuestros/as hijos/as y familiares merecen?

Núria González Aumatell
Psicòloga Socioeducativa