Queriendo plasmar el mundo de la discapacidad en palabras y testimonios personales entrevistamos a la familia de Rubén, deportista de 23 años con un diagnóstico de epilepsia nocturna, TDAH y retraso mental.
Queriendo salir de las etiquetas que en ocasiones provocan los diagnósticos, y gracias a la colaboración familiar podemos documentar la evolución de Rubén.
Durante el embarazo ningún médico o agente les informó a los padres sobre la discapacidad, ni ellos mismos se lo habían planteado como familia.
Rubén siempre ha sido un niño muy movido y autónomo, por ello dormía solo desde bien temprana edad, y ello hacia que la familia no se diera cuenta de las crisis nocturnas. Además de movido, era (y es) muy confiado, nervioso y simpático.
Al principio del camino, uno de los médicos tuvo muy poco tacto al comunicarle a la familia, con tan solo 5 años, que no había nada que hacer con el niño al diagnosticarle displasia cortical (un diagnóstico erróneo). En el Hospital le hicieron 1000 pruebas, en sus 4 días de ingreso. De allí ya salió con medicación.
El TDAH no le afecta a su vida ordinaria gracias a la medicación que se toma y a su madurez evolutiva. En su momento les llegaron a tomar declaración a la familia, por si le maltrataban, ya que de tan movido que era siempre tenía lesiones diferentes.
El primer día de colegio la maestra ya detectó que al infante le sucedía algo que ella no sabía definir, por lo tanto, solicitó reunirse con la madre. Les recomendaron ir a un profesional en psicopedagogía para aprender a marcar los límites.
Del pediatra pasó al neurólogo, después de que en la primera crisis se quedó completamente blanco con los labios morados. Pensaron que era un ictus.
Cada semana tenía 2 ó 3 crisis, de entre 10 segundos a 10 minutos, estás eran las más prolongadas y peligrosas. Desde entonces se acabó el dormir plácidamente en la familia, ya que cualquier ruido significaba estar en alerta ante la posibilidad de una nueva crisis. Su madre le notaba algo diferente en la mirada cuando creía que le iba a dar una crisis. Durante ellas, a Rubén se le duerme medio cuerpo, como también está muy cansado y tienen un fuerte dolor de cabeza, a posteriori.
El camino se alarga, pasan de médicos en un CAP, al Hospital de Badalona, al Hospital Taulí de Sabadell, al Hospital del Mar de Barcelona y por último vuelven al Taulí, donde por fin ven la luz en el camino al encontrar la medicación definitiva. Rubén llegó a normalizar los médicos y las visitas, ellos se había ganado su confianza y él su cariño.
Descubren que Rubén es fármaco resistente, por lo tanto, el camino hacia la medicación adecuada se prolonga. Con cada cambio de medicación se tardan unos dos meses aproximadamente para adaptarse, se ha llegado a tomar 7/8 pastillas por la mañana y otras tantas por la noche. Él sabe que se tiene que medicar, pero no sabe exactamente la dosis que necesita.
En el colegio, durante su crecimiento, Rubén necesita ayuda en el cole, desde 5º de primaria tuvo una auxiliar escolar solamente para él. Una de las consecuencias de las crisis de Rubén es que al día siguiente se quedaba bloqueado.
La familia, más cercana, lo pasaba mal a la hora de quedárselo a dormir, porque no sabían como deberían reaccionar, es por ello por lo que era complicado que las relaciones de Rubén se alargaran más allá de reuniones diurnas.
Llegó el cambio al instituto y el propio colegio aconsejó a su familia que Rubén probara suerte en Educación Especial. Primeramente, les aconsejaban hacer una educación mixta entre escuela ordinaria y la especial, pero su familia no tenía claro este concepto. Prefirieron que su hijo estuviera en un centro adecuado a sus características, después de analizar centros y variantes.
En el colegio a Rubén le hicieron bulling, era una prioridad para la familia que ello no sucediera. El profesorado que tuvo en su infancia Rubén fue muy variopinto, hubo profesores que amenazaban con denunciar a la familia si no le ponían remedio a su escolarización según los criterios de los mismos profesores, como también hubo profesoras que movían cielo y tierra para conseguir los recursos necesarios para que Rubén pudiera disfrutar como un niño más. Lo que era fundamental era el apoyo constante de su familia, para gestionar su educación y su bienestar general.
Llegó el día del cambio de colegio, Rubén comenzó su educación en un centro para personas con necesidades especiales. Allí Rubén se sentía pleno, sentía que podía ayudar y colaborar con los demás.
En el aspecto de socialización y deportes, la familia no encontraba oferta para niños/as, sino que la mayoría de las entidades ofrecían un servicio a las personas adultas, como también a las mismas familias de orientación y asimilación de la discapacidad.
En el esplai, por ejemplo, con el grupo de pequeños, era un niño que destacaba en exceso por su tamaño, y en el grupo de grandes destacaba por su personalidad y mentalidad infantil.
Así que se abrió paso en el mundo del deporte. Lo que a Rubén le fascinaba era el fútbol, empezó con 10 años en Sabadell, paso a los 12 a Sant Cugat y lo combinaba con colonias deportivas y esplais de fin de semana en Barcelona. Con 17 años se decantó por el básquet, empezó su andadura en el mundo de la alta competición y el esfuerzo que requería su deporte hizo que se apuntara a los deportes (balonmano, básquet, fútbol, natación, etc., este último deporte ya lo practicaba desde pequeño) que se ofrecían en su nuevo puesto de trabajo.
A lo largo de la vida de Rubén, su familia ha tenido que lidiar con comportamientos, no siempre positivos de otras personas, como, por ejemplo: cambiarse de asiento en el tren (su madre este hecho le dolía, pero para reconfortar a su hijo le decía que tenían un montón de espacio en el tren para estar bien cómodos); a Rubén le han llamado maleducado en muchas ocasiones, sin saber que su comportamiento se debía a su discapacidad. Muchos profesionales de otros ámbitos que no eran médicos, se tomaban la libertad de dar lecciones de vida y consejos que no habían pedido. Su familia ha tenido que escuchar en mil ocasiones: “no juegues con ese niño que le pasa algo”. Lo que más le dolió a la familia fue el proceso de incapacitación. Fue una etapa muy dura como familia.
Algunos profesionales llegaron a recomendarle a la familia que buscaran un hermano o hermana para que Rubén en el futuro tuviera una persona que le pudiera cuidar, este argumento espantaba a los padres… ¿Cómo iban a tener un hijo para hipotecar su vida por la de su hermano?
Hoy día, Rubén tiene controlada la epilepsia con la medicación que consume, el retraso mental es lo que más le afecta en su día a día. Este retraso ha sido causa de las prolongadas crisis y de la medicación que ha tenido que tomar en toda su etapa de crecimiento. Su 75% de discapacidad se aprecia en el aspecto social en las actividades de la vida diaria, en el transporte, etc.
Para seguir con su lucha vital la familia necesita su propia vía de escape, la madre la ha encontrado en sus clases de inglés, ya que es ella la que destina su tiempo y su esfuerzo a la coordinación de todas las actividades de Rubén, como también al cuidado de este. Ella aconseja a toda familia con estas características que tengan una afición o costumbre, que mantengan y que sea inamovible, para que allí puedan crear su espacio alternativo, ya que estos ayudan y sanan a la persona cuidadora, no sufra el típico burnout del cuidador/a y pueda destinar sus esfuerzos de una manera más efectiva a las personas que realmente lo necesita.
Como referentes para llevar adelante la vida de su hijo, la familia tiene a Silvia la madre de familia, que es la persona que lo lleva todo al día, gestiona cada una de las actividades de Rubén y no se permite un mal día. Su marido es la otra mitad de esta conjugación familiar, ellos han creado sus propios referentes con su lógica.
La madre de Rubén aconseja a cualquier madre en su misma situación, que no deje de preguntar, que se informe, que cuestione a los médicos, que no se quede con ninguna de las dudas. La búsqueda de las actividades adecuadas será larga y llena de piedras, pero no por ello ha de dejar de intentar que su familiar haga lo que le gusta.
El deporte a Rubén le ha dado mucha vida, le ha cambiado la mentalidad de sí mismo.
Las asociaciones que existen como apoyo a las familias consiguen emitir una valiosa información que se repite de entidad en entidad; llegando a un punto en que la generalización hacía que la familia de Rubén no aprendiera nada nuevo en cada charla; por más expertos que fueran a exponer.
Como familia fue muy duro aceptar que su hijo tiene una discapacidad. Sus padres ya no se consideran personas individuales sino un equipo que trabaja en común para el bienestar de su hijo. Buscaron una nueva vivienda para poder estar cerca de un hospital. Su vida gira en torno a las necesidades de Rubén. Todo tiene un coste muy elevado y la aportación económica en el caso de una persona con discapacidad es un esfuerzo constante.
Los padres observan que hay un número más elevado de hombres que de mujeres con discapacidad, ello hace que las relaciones que entre sus iguales mantienen sean escasas en el caso de las personas heterosexuales. Rubén ahora tiene novia, y ello es su razón de ser en este momento.
Familiares de Ruben de la Torre
