El Síndrome de Down, una característica más

El Síndrome de Down (SD) recibe su nombre del apellido del médico que describió el conjunto de características que definen este síndrome. También es conocido como “trisomia 21”, ya que la característica de las personas que lo tienen es que en sus células hay tres cromosomas, en lugar de dos, en la posición 21 de su cadena del ADN.

Si miramos cualquier manual encontraremos los elementos distintivos básicos: ojos almendrados, puente nasal pequeño, pelo liso, cuello corto y ancho, una estructura fuerte, a menudo de poca altura, una lengua como la nuestra en una boca más pequeña y con paladar ojival, lo que provoca una dicción especial, conductos auditivos más pequeños que el resto de la población, pies planos, y en el 50% de los casos problemas de corazón (a menudo graves), acostumbran a ser tozudos y tienen limitaciones cognitivas, entre otras características. También los acostumbramos a ver como personas muy afectuosas, ya que no tienen los límites personales que tenemos el resto de la gente. Esto hace que sean muy directas y transparentes. A veces nos parecen personas puras ya que dicen lo que piensan y sienten sin complejos. Algunas personas los ven como críos de por vida, tienen 40 años y aún se les trata como a niños. Pero en todos los casos, y pese a que bastantes de ellos tengan un aspecto jovial, son hombres y mujeres en toda su complejidad, y con lo que conlleva: necesidades afectivas, relacionales y sexuales.

Lejos de los estereotipos son personas como todos nosotros, y con algunas limitaciones, efectivamente, pero… ¿quién no las tiene?

Conozco personas con SD que cumplen todos los estereotipos, pero también las conozco que los rompen: delgados, altos, con el pelo rizado, con un nivel intelectual y académico alto, o con mal carácter o ariscos… Evidentemente, como todos los tópicos, hay excepciones, y, evidentemente, con el SD también estos se rompen.

Pero son los estereotipos los que nos hacen crear la imagen de la persona o ¿esta se forma por las mismas personas? Evidentemente son como el resto de los humanos, con sus propias características. Algunas de estas los hacen geniales, otras no. Lo que es verdaderamente importante es nuestra capacidad para ver su potencial. Lo digo porque las personas que nos proclamamos “normales” somos los primeros en cortar de raíz sus posibilidades, cuando los sobreprotegemos:

  • ¡Déjalo niña, ya lo hago yo! ¡No se te vaya a caer! 
  • ¡Déjalo niño, que se te romperá! ¡Ya te lo hago! 
  • ¡Cuidado que te quemarás!, !No toques la cacerola! 
  • ¡No vayas solo que te perderás!, ya te acompaño. 


El aprendizaje se basa en las premisas: actuar, errar, aprender, y es así para TODOS. Si no los dejamos actuar, no aprenden, como el resto de los mortales. Es necesario que actúen y que los ACOMPAÑEMOS en su aprendizaje. Pero cuando lo necesiten. No tenemos que hacer sus tareas, son suyas. Hay que enseñarlos al principio, como a todo el mundo, pero luego han de aprender a ser autónomos (y repito: como todo el mundo).  Es  aquí donde radica uno de los principales problemas, las personas de su entorno, con buena voluntad, los sobreprotegemos, hasta el punto de bloquearlos, y, con buena fe, los volvemos más dependientes cada vez. ¿Y esto les ayuda en algo? La pregunta es dura pero necesaria. ¿Los acompañamos a ser autónomos llevándolos al máximo de sus capacidades o se lo hacemos todo y los convertimos en dependientes de por vida? Evidentemente se hace con buena intención… pero ¿qué es lo que más les conviene? 


Es fácil hablar, pero actuar… es otro tema. A nadie le gusta dejar que su hijo o hija, sea joven o adulto, se equivoque… Nosotros como padres y madres sufrimos… pero ¿Y ellos? Les hemos de plantear retos posibles, que potencien sus capacidades, y quizá tendremos que acompañarlos (no llevarlos) las veces necesarias para que puedan aprender y aumentar sus posibilidades de éxito. Les hemos de dejar volar. Pueden equivocarse, caer, nosotros seguro que sufriremos, y hemos de estar para ayudarlos a levantarse las veces que sea necesario, pero el camino al futuro será solo suyo. Ellos han de ser los protagonistas de su aprendizaje y nosotros hemos de estar cerca para ayudarlos, hasta que ya no hagamos falta. 

Esto no significa que todas las personas con SD puedan obtener una licenciatura y tener una mente privilegiada como el Sr. Pablo Pineda, ni que sepan esquiar tan bien como Alexandra, una amiga de mi hija, o que jueguen al rugby como Álex, otro amigo de la familia, o que sepan manejar a la vez dos platos chinos, como mi propia hija, cosa que yo nunca he logrado pese a intentarlo muchas veces.  

En conclusión, podemos potenciar sus capacidades o sus discapacidades. Hay que tener claro que ellos son los actores principales de su historia, y que los que actuamos a su lado podemos ayudarlos y participar positivamente pero solo como actores secundarios de su película. 

Ricard Guilabert Flores 

Profesor de Adultos 

Translate »