Cada mañana, antes de salir de casa, Marta comprueba tres veces que la puerta esté cerrada. No teme un robo. El gesto responde más bien a una necesidad de contención. Su hijo, Alberto, de veintitrés años, con esquizofrenia resistente, ha desaparecido en varias ocasiones en los últimos meses. A veces reaparece horas después, desorientado, caminando sin rumbo por la ciudad, incapaz de recordar cómo llegó allí.
Durante la noche, incluso cuando él duerme, Marta no desconecta. Supervisa la medicación, revisa el teléfono por si aparecen mensajes incoherentes y anticipa posibles crisis. Su vida se organiza en torno a una vigilancia constante que no figura en ningún plan asistencial. ´´Hay días en que siento que yo misma soy el sistema sanitario´´, explica. Alberto recibe atención intermitente en la red pública. ´´Cuando se descompensa, lo ingresan. Cuando se estabiliza, vuelve a casa. Siempre vuelve a casa´´.
La experiencia de Marta no es una excepción, sino el resultado esperable de un modelo sanitario altamente eficaz para responder a episodios agudos, pero profundamente limitado para sostener trayectorias de cronicidad severa. Diagnosticar, tratar, estabilizar y dar el alta ha sido una secuencia decisiva frente a la enfermedad puntual. Sin embargo, cuando no existe restitución funcional posible, el sistema alcanza un límite que no es solo clínico, sino también organizativo, normativo y político [1,2].
En ese punto se produce un desplazamiento decisivo: la continuidad del cuidado deja de ser una función institucional y se transforma en una responsabilidad doméstica. Las familias no complementan al sistema, sino que lo sustituyen allí donde la atención deja de ser resoluble, financiable o visible. No por una delegación explícita, sino por la acumulación de decisiones fragmentadas que, en conjunto, producen omisión [2].
Esta omisión no puede leerse como negligencia individual. Responde a tensiones reales y difícilmente conciliables: la necesidad de reducir hospitalizaciones prolongadas; el respeto a la autonomía y los derechos individuales de las personas con trastorno mental grave; la fragmentación estructural entre sanidad y servicios sociales; la presión presupuestaria y la escasez crónica de profesionales [1,3]. En ausencia de una estrategia integrada para la cronicidad, estas tensiones se resuelven de forma sistemática trasladando la carga al entorno familiar.
En España, este desplazamiento es estructural. La atención de larga duración descansa mayoritariamente en el cuidado informal, no remunerado y ejercido de forma abrumadoramente femenina [4,5]. En salud mental comunitaria, incluso en situaciones de alta dependencia, la atención suele reducirse a visitas espaciadas y un seguimiento meramente nominal. Entre cita y cita, todo sucede en casa [2].
Durante una de las desapariciones de su hijo, Marta acudió a un centro de salud mental en busca de apoyo urgente. Le ofrecieron una cita tres semanas después. ´´Mientras no haya riesgo inmediato, no podemos hacer nada´´, le dijeron. Aquella noche durmió vestida, con las llaves en el bolsillo. No existía un protocolo para esa espera. Solo el suyo propio.
Este vacío no es inevitable. En países como Suecia, Dinamarca o los Países Bajos, la continuidad del cuidado se reconoce explícitamente como una función pública: equipos domiciliarios multidisciplinares, seguimiento proactivo, coordinación efectiva entre dispositivos y apoyos formales al cuidador [6,7]. No obstante, incluso en estos contextos, la sostenibilidad exige ajustes constantes, evaluación de resultados y negociación social sobre prioridades colectivas [6].
Reconocer el cuidado como responsabilidad pública implica aceptar que la cronicidad no es una excepción del sistema, sino uno de sus escenarios centrales. Supone dotarla de mecanismos estables, visibles y evaluables, y abandonar la dependencia de soluciones improvisadas o de la capacidad privada de resistencia de cada familia.
Este reconocimiento obliga, además, a redefinir la noción misma de alta clínica, incorporando la continuidad asistencial, la previsión de recaídas y el acompañamiento prolongado como criterios de calidad asistencial, y no como externalidades gestionadas silenciosamente por los hogares [1,2].
Las consecuencias del modelo actual son bien conocidas. El cuidado informal prolongado se asocia a sobrecarga emocional, deterioro de la salud física y mental, pérdida de ingresos e aislamiento social [4,5,8]. A ello se suma el malestar moral de los cuidadores, derivado de asumir responsabilidades para las que no han sido formados ni reconocidos institucionalmente [9].
Las asociaciones de familiares y las entidades sin ánimo de lucro han asumido funciones esenciales: acompañamiento, formación, contención emocional y defensa de derechos. Su proliferación revela una paradoja inquietante: aquello que debería estar garantizado como derecho público descansa en infraestructuras cívicas frágiles y desigualmente financiadas [2,10].
Superar este límite no requiere proclamas, sino decisiones organizativas concretas: equipos comunitarios con capacidad efectiva de intervención domiciliaria; dispositivos intermedios entre la estabilidad y la urgencia; financiación estable para apoyos de larga duración; y reconocimiento formal del cuidador como sujeto de atención [1,2,6].
Estas medidas exigen inversión sostenida y una priorización política clara. La alternativa vigente: hacer depender la continuidad del cuidado de la resistencia desigual y mayoritariamente femenina de los hogares desplaza el coste fuera del balance público y lo convierte en desgaste privado [4,5].
¿Qué significa llamar derecho público a un sistema que no es capaz de garantizar un mínimo verificable de continuidad asistencial ni de proteger de forma efectiva a quienes sostienen el cuidado cot idiano?
Pierre Comice Desir
Médico de amplio espectro
Referencias
- Ministerio de Sanidad. Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad en el Sistema Nacional de Salud. España, 2025–2028.
- Juliá-Sanchis R, Aguilera-Serrano C, Megías-Lizancos F. Evolución y estado del modelo comunitario de atención a la salud mental en España. Gaceta Sanitaria, 2020.
- Yébenes M et al. Análisis comparado de los modelos de coordinación sociosanitaria en España y la Unión Europea. Revista Sanitaria de Investigación, 2025.
- García-Calvente MM et al. Gender inequalities of health and quality of life in informal caregivers in Spain (CUIDAR-SE Study). JMIR Research Protocols, 2024.
- Oliva-Moreno J et al. Health, work, and social problems in Spanish informal caregivers. IJERPH, 2021.
- OECD / WHO Europe. Mental Health Care and Community-Based Services in Northern Europe. Informes comparados, 2022–2024.
- Healthcare Denmark. Mental health solutions and community psychiatry in Denmark, 2023.
- Rodríguez-González AM et al. Sobrecarga del cuidador informal en España. Atención Primaria, 2017.
- Rio-Lozano M et al. Moral distress and informal caregiving. CUIDAR-SE Study, 2021.
- Plataforma de Organizaciones de Pacientes. Informe sobre continuidad asistencial y cronicidad. España, 2024.
