Hablar de enfermedades neurológicas y metabólicas en la infancia es hablar de diagnósticos complejos, de incertidumbre y de cuidados constantes. Pero también es hablar de vida, de infancia y de momentos que deberían formar parte de cualquier niño.
Porque, aunque a veces se nos olvide, detrás de cada enfermedad hay una persona. Y en el caso de los más pequeños, hay una infancia que merece ser vivida.
En Guerreros Púrpura lo vemos cada día.
Somos una asociación que acompaña a niños y niñas que conviven con enfermedades neurológicas y metabólicas, muchas de ellas consideradas raras y, en muchos casos, con epilepsias graves como nexo común. Familias que organizan su día a día en torno a medicación, revisiones, terapias y cuidados constantes.
Una realidad exigente, intensa, que deja poco espacio para algo tan aparentemente sencillo como parar.
Más allá del diagnóstico
Cuando todo gira en torno a la enfermedad, hay algo que corre el riesgo de quedarse en segundo plano: la calidad de vida.
No hablamos solo de bienestar físico, hablamos de poder compartir tiempo en familia sin la presión constante. De salir del entorno hospitalario para generar recuerdos que no estén marcados únicamente por consultas, ingresos o tratamientos.
Porque la infancia no debería vivirse en pausa.
Crear espacios donde sí sea posible
Desde Guerreros Púrpura trabajamos para acompañar a las familias, visibilizar estas realidades y apoyar la investigación. Pero también impulsamos algo que consideramos igual de necesario: crear espacios donde estos niños puedan simplemente ser niños.
Donde jugar, compartir y disfrutar no sea una excepción.
Ahí nace Verano Guerrero.
Un proyecto que, desde hace tres años, permite a varias familias viajar juntas en un entorno seguro, con el apoyo necesario para que la experiencia sea posible. No son viajes convencionales. Son viajes pensados, coordinados y medicalizados, donde cada detalle cuenta.
Cuando viajar también es cuidar
Para muchas de estas familias, viajar no es solo una cuestión logística. Es una barrera real.
Por eso, en cada edición de Verano Guerrero, trabajamos para que esa barrera desaparezca.
En 2026, el proyecto toma forma como #EscuadrónPúrpura en Girona, un viaje a la Costa Brava donde ocho familias podrán compartir unos días fuera de su rutina habitual, acompañadas por profesionales sanitarios y voluntariado formado.
Días de playa, paseos, actividades adaptadas… pero, sobre todo, días de convivencia. De red. De descanso real.
Porque cuidar también es esto. Crear momentos donde la enfermedad no sea lo único que define la historia.
La importancia de lo que no siempre se ve
Cuando hablamos de enfermedades raras, solemos poner el foco en la investigación. Y es imprescindible. Sin investigación no hay diagnóstico ni tratamiento.
Pero hay otra parte igual de importante: cómo se vive. Cómo se acompaña, se sostiene y cómo se construyen espacios donde estas familias puedan respirar.
Proyectos como Verano Guerrero solo son posibles gracias al compromiso de muchas personas. Por eso, desde la asociación hemos puesto en marcha una campaña para hacerlo realidad: https://www.migranodearena.org/reto/ayudanos-a-convertir-8-000-en-recuerdos-para-toda-la-vida
Porque, a veces, una pequeña aportación puede convertirse en algo mucho más grande: tiempo en familia, descanso… y recuerdos que permanecen.
Porque cada persona importa. Y también importa cómo vive.
Pilar Jiménez
Presidenta Guerreros Púrpura
